難病と在宅ケア

月刊「難病と在宅ケア」の、この2冊の表紙に掲載されている方は訪問看護リハビリステーション高崎で訪問看護・リハビリを行っている方です。
1人は赤ちゃんで18トリソミーという染色体異常の病気です。
もう1人は今年2月から新しく始まったKさんです。
KさんはALS(筋委縮性側索硬化症)という難病を患っていらっしゃいます。
始まったばかりですが、私たちを温かく迎え入れてくださって、時には冗談を交え、場が和むようにしてくださいます。
私たち看護師や療法士らは、なにかお手伝いしたい、少しでも楽になってほしい、少しでも病気の進行を遅らせたいという勝手な思いが先走り、ガチガチに緊張したり、想いだけが先走ったりしますが、Kさんは私たちに処置やケアの内容はもちろんですが、もっと大切なことを教えてくださっている気がします。
直接的なケアばかりを考えがちですが、一緒に冗談言って笑ったり、時には悲しんだり、ご家族の様子を一緒に心配してみたり、ペットに癒されたり・・・生活の中にあるものすべて含めて看護やケアなんだなと改めて実感します。
病気が少しづつ進行する中での想いや葛藤は計り知れないものがあると思いますが、その時々で私たちにたくさんの事を教えていたいているので、私たちも戸惑いながらも精いっぱい頑張ろうと団結力が生まれている・・そんな感じです。
そしてクローバーももちろん、管理者である私個人にとても影響をくれた子が前述した18トリソミーの男の子です。
18トリソミーというと生存率は生まれながらにして極めて低く、私も18トリソミーの子が大きくなった例を聞いたこともありませんでした。
聴診器を当てなくても聞こえるほどの音で懸命に最後の最後まで心臓を動かし、今はお空で見守ってくれています。
前向きに一生懸命生きることをこの子からメッセージとして受け取りそれは今でも続いているように思います。
そんな思いの中から生まれた気持ちが今少し形になってきています。
今春には障害や病気をもったお子さんたちが通所できる「多機能型通所支援事業所クローバービーンズ」が開業します。
FちゃんもKさんも病気も、年齢も違いますが、「難病と在宅ケア」の表紙に掲載され、なんだかとっても嬉しくてこのブログを書きました。